На Государственном собрании Республики Саха (Якутия), известном как Ил Тумэн, представители регионального Министерства здравоохранения выступили с инициативой по трансформации системы лекарственного обеспечения граждан с редкими патологиями. В ходе профильного комитета по охране здоровья, организованного совместно с Государственной Думой РФ, обсуждались механизмы помощи людям, столкнувшимся с орфанными диагнозами. Основной акцент был сделан на проблеме перехода пациентов из-под опеки фонда Круг добра в категорию взрослых, когда бремя финансирования терапии перекладывается на региональный бюджет.
В рамках дискуссии Минздрав Якутии предложил внести изменения в постановление правительства России № 403, дополнив его списком заболеваний, которые сейчас покрываются фондом Круг добра. Помимо расширения перечня нозологий, депутатам и экспертам было предложено рассмотреть возможность пожизненного лекарственного обеспечения пациентов независимо от их возраста. Также прозвучало требование адаптировать критерии федерального софинансирования, принимая во внимание географическую удаленность регионов и низкую плотность населения в субъектах. На местном уровне ведомство ставит цель к периоду 2027–2029 годов постепенно увеличить объем бюджетных средств так, чтобы обеспечить орфанных больных лекарствами на 100% от их реальной потребности.
Ситуацию прокомментировала юрист и член Экспертного совета Государственной Думы РФ Наталья Смирнова. По ее словам, фонд Круг добра курирует лечение детей со 106 различными заболеваниями, однако большинство этих диагнозов отсутствуют в постановлении № 403 и в федеральной программе высокозатратных нозологий. Это создает критический разрыв: как только пациенту исполняется 19 лет, он теряет поддержку фонда и вынужден оформлять инвалидность, чтобы получать препараты на льготных основаниях. Статистика подтверждает остроту вопроса: если раньше количество судебных разбирательств по вопросам лекарственного обеспечения составляло порядка 100 дел в год, то в 2025 году их число подскочило до 288, а за первые пять месяцев 2026 года зафиксировано уже 61 обращение. Примечательно, что в 84% таких споров люди вынуждены идти в суд именно в моменты необходимости начать или возобновить терапию после выхода из-под опеки фонда.
Наталья Смирнова отметила, что, поскольку Министерство финансов России, Минздрав и сам фонд придерживаются позиции сохранения целевого детского статуса Круг добра, наиболее рациональным выходом станет расширение постановления № 403. В него могут быть включены более 20 заболеваний из фонда, для которых уже существуют зарегистрированные лекарственные средства. Одновременно предлагается перераспределить нагрузку: передать в фонд обеспечение детей с семью заболеваниями, входящими в текущий перечень № 403 (включая болезнь Вильсона, болезнь Фабри и пароксизмальную ночную гемоглобинурию), оставив за регионами ответственность только за взрослых пациентов, как это реализовано в программе высокозатратных нозологий.
Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова предоставила данные по региону: в местном регистре числятся 1 503 человека с редкими заболеваниями. Текущая структура помощи распределена следующим образом: 78% пациентов получают препараты по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», 15% обеспечиваются из бюджета республики, а 7% — через фонд Круг добра. При этом финансовая нагрузка распределяется неравномерно: на долю регионального бюджета приходится 49% от общих расходов в размере 1 421,5 миллиона рублей, на федеральный бюджет — 29%, а на фонд — 22%.
Сложность ситуации усугубляется высокой стоимостью терапии: ежегодное лечение одного пациента может варьироваться от 2,5 до 45 миллионов рублей. С учетом того, что выпускники фонда Круг добра будут переходить на региональное обеспечение, к 2030 году дополнительная нагрузка на бюджет Якутии может составить около 400 миллионов рублей. При этом медицинская инфраструктура республики готова к работе: в регионе функционирует медико-генетический центр при Республиканской больнице № 1, а благодаря расширенному неонатальному скринингу ежегодно выявляется более 100 новых случаев орфанных патологий.
